«Круг добра» будет закупать незарегистрированный препарат для «детей-бабочек»
Лекарства, способного полностью излечить больного буллезным эпидермолизом, пока не существует, сказала «Ведомостям» врач-дерматовенеролог Научно-исследовательского клинического института детства министерства здравоохранения Московской области, эксперт фонда «Дети-бабочки» Ольга Орлова. Как правило, пациентам делают специальные перевязки, чтобы защищать поврежденные участки кожи или слизистой. Из-за того что одновременно необходимо несколько средств (сетчатые и губчатые контактные накладки, стерильные салфетки, два вида бинтов), в тяжелых случаях этот процесс занимает 6–8 часов. В некоторых случаях пациенты разбивают перевязки на несколько дней. «Например, в понедельник они перевязывают руки, во вторник – ноги, а в среду – туловище», – объясняет врач. Таким пациентам особенно тяжело в жаркие дни: при повышенном потоотделении состояние кожи может ухудшаться. Ожидается, что беремаген геперпавек будет способствовать более быстрому заживлению ран, что позволит пациентам тратить меньше времени и сил на перевязки, а «в перспективе совсем от них уйти и использовать только для защиты», говорит Орлова.